Voordat ik met u wil ingaan wat autisme nu precies is zou ik u graag eerst meenemen naar de geschiedenis ervan.
Het woord autisme is afgeleid van het Griekse woord αὐτός, autós, en betekent zelf.
Vroeger dacht men dat alleen mensen met een verstandelijke beperking autistisch konden zijn. Tegenwoordig wordt autisme als grotendeels onafhankelijk van de intelligentie beschouwd.
Pervasieve ontwikkelingsstoornissen (Pervasive Developmental Disorders, PDD) oftewel autisme is een term in de psychiatrie waarmee twee ontwikkelingsstoornissen plus een restgroep worden aangeduid. Met ‘pervasief’ wordt ‘diep doordringend’ bedoeld.
Vormen van Autisme (Pervasieve ontwikkelingsstoornissen)
– Klassiek autisme
– Het Syndroom van Asperger
– PDD-NOS
Klassiek Autisme
Leo Kanner (geboren in Klekotow, Oostenrijk) was een Oostenrijk-Amerikaans psychiater die als eerste bekend werd door zijn werk op het gebied van autisme. Een autistische stoornis wordt ook wel het syndroom van Kanner of Kannerautist genoemd.
Leo Kanner werd geboren op 13 juni 1894 in Klekotow in Oostenrijk-Hongarije. Tussen 1913 en 1921 studeerde hij aan de Universiteit van Berlijn. Hij moest zijn studie onderbreken, omdat hij in de Eerste Wereldoorlog in het Oostenrijkse leger moest dienen. Hij emigreerde naar de VS waar hij een post bij het staatsziekenhuis in Yankton County in South Dakota bekleedde. In 1930 werd hij geselecteerd voor het opzetten van de eerste afdeling kinderpsychiatrie in het Johns Hopkins Hospital, in Baltimore. Leo Kanner was de eerste arts in de VS, die als kinderpsychiater werd aangemerkt. Zijn leerboek Child Psychiatry uit 1935 was het eerste in het Engels geschreven boek, dat zich op de psychiatrische problemen van kinderen richtte. Zijn artikel Autistic Disturbances of Affective Contact uit 1943 vormt de basis voor het hedendaagse onderzoek van autisme. Ik kom hier later bij de symptomen van autisme op terug. Dit was een studie van elf kinderen met verschijnselen, die Kanner early infantile autism ging noemen.
Aanvankelijk ging Kanner ervan uit dat het ontwikkelen van autisme in verband stond met “kille” moeders. Later in zijn leven heeft hij deze hypothese, waarschijnlijk met schaamrood op de kaken herzien. Kanner zelf heeft nooit aangegeven waarop hij van inzicht was veranderd. Op enig moment is hij de term van “kille” moeders niet meer gaan gebruiken in zijn publicaties. De verklaring die ik me kan bedenken, ik zeg hiermee niet dat het zo is, is dat het opvoeden van een kind met autisme door veel ouders wordt ervaren als heel veel geven en weinig tot niets terug ontvangen. Deze ervaring is begrijpelijk. Er komt na veel tobben niet het gewenste resultaat. Een stukje liefde/genegenheid of aandacht van het autistische kind. Deze kinderen zijn hiertoe niet in staat. Het is geen onwil. Veel ouders geven ook aan dat hun motivatie afneemt. En ook dat is begrijpelijk. Maar daarmee ben je geen kille moeder.
Leo Kanner ging in 1959 met pensioen, maar bleef tot aan zijn dood op 86-jarige leeftijd in zijn vakgebied actief. Leo Kanner overleed in Sykesville, Verenigde Staten op 3 april 1981.
Het Syndroom van Asperger
Hans Asperger (geboren in Hausbrunn, Wenen, 18 februari 1906) was een Oostenrijks kinderarts.
Asperger was de eerste die, in 1944, een definitie publiceerde over het syndroom dat later naar hem genoemd zou worden. Hij merkte in vier jongens een gedragspatroon en een patroon van bepaalde vaardigheden op die hij omschreef met de term “autistische psychopathie” (autistisch = “zelf”, psyche = “geest” en pathos = “lijden” of “ziekte”).
Het patroon dat hij omschreef omvatte onder andere “een gebrek aan inlevingsvermogen, weinig vaardigheden om vriendschappen te sluiten, eenzijdige conversatie, enorme belangstelling in bepaalde zaken en onhandige bewegingen”. Asperger noemde kinderen met dit syndroom zelf “kleine professors”, omdat zij heel gedetailleerd over hun eigen favoriete onderwerp konden spreken (dit wordt onder autisten “fiepen” genoemd).
Hij was ervan overtuigd dat veel van deze kinderen zodra ze volwassen waren hun bijzondere talenten ook zouden kunnen gebruiken. Hij volgde een kind, Fritz V., gedurende zijn leven. V. werd een professor in de astronomie en corrigeerde een fout in het werk van Newton die hem als kind al was opgevallen.
Het verschil tussen klassiek autisme en het syndroom van Asperger is grofweg de cognitieve intelligentie, het vermogen tot leren. Mensen met het syndroom van Asperger zijn vaak gemiddeld tot boven gemiddeld intelligent. De positieve benadering van Hans Asperger staat in schril contrast tot de omschrijving die Leo Kanner van autisme gaf, terwijl beiden in essentie dezelfde aandoening omschreven. Asperger overleed 21 oktober 1980 voordat het syndroom algemene erkenning kreeg. Dit kwam vooral omdat het grootste deel van zijn werk in het Duits was en weinig was vertaald. De eerste die de term “syndroom van Asperger” in een publicatie vermeldde was de Britse onderzoekster Lorna Wing. Haar onderzoek Asperger’s syndrome: a clinical account, werd in 1981 gepubliceerd en wierp een geheel ander licht op het tot dan toe aanvaarde model van autisme omschreven door Leo Kanner in 1943.
PDD-NOS
PDD-NOS, voluit pervasive developmental disorder – not otherwise specified (Nederlands: Pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anderszins omschreven, afgekort POS-NAO), is een restgroep voor ontwikkelingsstoornissen, die voldoen aan criteria voor pervasieve ontwikkelingsstoornisen, maar niet voldoende kenmerken bezitten van een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis. PDD-NOS (ook in het Nederlands taalgebied wordt overwegend deze Engelse afkorting gebruikt) maakt deel uit van het autismespectrum. Doordat het een ‘restgroep’ is, zijn de onderlinge verschillen tussen mensen met PDD-NOS extra groot en kunnen verschillende kenmerken op de voorgrond staan
ASS (Autismespectrumstoornis)
Tegenwoordig worden alle vormen van autisme geduid onder de noemer ASS. Er wordt gesproken over ASS zwaar tot licht.