Ouder initiatief

Het Sensum Instituut is een ouder initiatief

Wij Marianne en Sven, ouders van Jort, zagen een andere ontwikkeling bij Jort in zijn prille jeugd. Het contact met andere kinderen verliep anders, Jort fladderde met zijn armen en spraak kwam niet op gang. Jort communiceerde wel maar op zijn manier. Verder zag Jort er als een ‘normaal’ kind uit.

Toen wij onze zorgen uiten bij het consultatiebureau (Jort was toen anderhalf jaar oud) adviseerde de toen dienstdoende kinderarts ons contact op te nemen met het medisch kinderdagverblijf in Hoofddorp. Zij zouden gespecialiseerd zijn in deze problematiek.

Diagnostiek door het medisch kinderdagverblijf wees uit dat Jort zwaar verstandelijk beperkt zou zijn met wat autistisch gedrag. Jort was volgens het medisch kinderdagverblijf dus niet autistisch. In die tijd was onze tweede 3 weken oud. Het medisch kinderdagverblijf adviseerde ons om Jort weg te houden bij de baby. Jort zou onvoorspelbaar en agressief gedrag kunnen laten zien en dat risico konden we als ouders niet nemen. Ook moesten we rekening houden met een uithuisplaatsing  rond Jort’s zijn 6e jaar of eerder. Aldus het medisch kinderdagverblijf.

Wij waren zo geschokt door dit nieuws, natuurlijk zagen we ook a-typisch gedrag bij Jort, maar dat het zo erg zou zijn kon er bij ons niet in. Maar ja, wie zij wij ouders om professionals in de zorg tegen te spreken. Zij weten waar ze het over hebben en wij komen net kijken en willen het niet zien. U zult het moeten accepteren, acceptatie zou Jort ook ten goede komen. Dat was het advies van het medisch kinderdagverblijf. Maar hoe doe je dat?

In ons gezin brak een hele zwarte tijd aan. We moesten gaan accepteren dat Jort zijn hele leven zware zorg nodig zou hebben en ook nog eens niet thuis. Voor ons beiden brak een tijd van rouw aan. Althans zo voelde dat. Maar ook ongeloof. We zagen Jort dingen doen die absoluut niet passen bij een kind met een zwaar verstandelijke beperking. Of wilde we dat graag zien? Het Kabouterhuis zag echt wat anders. Het medisch kinderdagverblijf raadde ons wel aan een gehoortest te laten doen om uit te sluiten dat Jort doof zou zijn.

We zijn toen naar het UMC in Utrecht gegaan. Het UMC wilde meer doen dan alleen zijn gehoor testen. Zij wilde ook een observatie. Al met al is Jort een hele dag getest en geobserveerd alleen en met ons erbij. We hadden ons voorgenomen om het UMC niet te vertellen wat de diagnose van het medisch kinderdagverblijf was. We wilde een objectief onderzoek.

Een week later was de uitslag van het onderzoek. We gingen met lood in onze schoenen naar het UMC. Ik (vader van Jort) kan me het moment dat we de kamer van de onderzoeker ingingen nog herinneren als de dag van gisteren. Ik weet nog hoe het er rook wat voor kleur het tapijt had, welke boeken er in de kast stonden, hoe het weer het was etc.. Ik zie haar nog het dossier van Jort openslaan. De onderzoeker keek ons aan en het eerste wat ze zei was, “ik heb goed en slecht nieuws”. Het goede nieuws is dat we kunnen concluderen dat uw zoon geen verstandelijke beperking heeft en zijn gehoor is in orde. Het slechte nieuws was dat we een vermoede hebben dat Jort iets heeft in het autisme spectrum. Volgens het UMC was Jort een klassiek autist. Voor ons was dit overigens geen slecht nieuws. Zeker niet omdat de diagnose van het medisch kinderdagverblijf (toen 3 weken oud) zo anders en veel heftiger was.

Jort heeft uiteindelijk ruim anderhalf jaar bij het medisch kinderdagverblijf begeleiding gehad. Achteraf gezien was deze tijd niet zo zinvol voor Jort maar er was ook geen alternatief.

Omdat we in deze periode nauwelijks progressie zagen qua ontwikkeling wilde we ons meer gaan oriënteren in autisme land. Dat viel echter bar tegen. Helemaal in het begin dachten we nog; we wonen gelukkig in Nederland daar is alles in ieder geval goed geregeld. Niets was en is minder waar. In de zoektocht naar passende zorg voor Jort hebben we ons nog nooit zo eenzaam gevoeld. Uiteindelijk zijn we in contact gekomen met een kinderpsychiater (met specialisme autisme) Emma van Daalen in Utrecht. Jort was toen ruim een jaar bij een medisch kinderdagverblijf in Hoofddorp. We zijn bij haar geweest en hebben Jort door haar eveneens laten observeren. Ook deze psychiater kwam tot dezelfde conclusie als het UMC. Toevalligerwijs was zij ook organisatrice van een congres dat allerlei methodes presenteerde/demonstreerde in behandelingen van autisme die op dat moment beschikbaar waren in Nederland. (We praten over 6 jaar geleden). We zijn naar dat congres geweest. We waren de enige ouders in de zaal. Er waren zeker 750 mensen aanwezig. Uitsluitend hulpverleners.

Tijdens dit congres hebben we veel methoden voorbij zien komen. Voor ons waren 2 methoden die er uitsprongen. Niet alleen omdat ze ons erg aanspraken en uitvoerbaar leken maar de methoden waren ook wetenschappelijk onderbouwd en het was goed uitvoerbaar in de thuissituatie. De methoden waar ik het over heb zijn ABA en PRT. Na het congres konden we vrij snel terecht bij het Leokannerhuis in Amsterdam. Daar zijn we gestart met een individueel  PRT traject voor Jort. Dit traject bleek zo succesvol dat we het medisch kinderdagverblijf hebben gevraagd (Jort was daar toen nog in behandeling) om te komen observeren tijdens onze PRT sessies met Jort. Hier heeft medisch kinderdagverblijf gehoor aan gegeven. Vrij snel heeft het medisch kinderdagverblijf toen ook haar mensen laten opleiden om PRT te kunnen integreren in haar behandelingen. Dit bleek succesvol.

Na anderhalf jaar medisch kinderdagverblijf moest Jort naar een andere vorm van zorg. Het advies van het medisch kinderdagverblijf was een KDC. Wij waren het niet eens met dat advies. We hadden sterk het idee dat Jort daar niet op zijn plek zou zijn. Jort had iets anders nodig om tot ontwikkeling te komen. Het medisch kinderdagverblijf gaf aan dit anders te zien. Zij vonden het advies gepast voor Jort.

We hadden besloten het advies van het medisch kinderdagverblijf niet op te volgen. We zijn toen zelf verder gaan zoeken voor passende zorg voor Jort. En wat zijn wij daar achteraf blij mee.

Omdat we goed op de hoogte waren wat er te koop was in Nederland zijn we ons gaan verdiepen in ABA. De resultaten van deze methode waren veel belovend. Echter was deze methode kostbaar omdat het om individuele behandeling gaat. Er waren en zijn wel instellingen de ABA toepassen echter alleen groepsgewijs ABA met soms een klein beetje individueel. Deze vorm was voor ons geen optie omdat er geen onderzoek was gedaan naar de effectiviteit ervan. Wat overigens tot op de dag van vandaag niet het geval is. Er zijn wel wat onderzoekjes gedaan met groepen en ABA in de Verenigde Staten maar ten eerste waren het aantal onderzochte groepen te weinig en de effectiviteit erg teleurstellend t.o.v. de individuele methode.

De Droomboom
De enige instantie in Nederland die toen uitsluitend individueel behandelde was de Droomboom in Blaricum. Ik (vader van Jort) werkte toen nog in Amersfoort. Dus kon ik Jort mooi halen en brengen. Toen we waren gestart op de Droomboom brak er voor ons een tijd aan waar de zon steeds meer ging schijnen. We zagen Jort groeien en kregen steeds meer vertrouwen in deze vorm van behandeling. Voortdurend waren er kinderen die uitstoomde naar onderwijs. Hetzij regulier of SBO. Met Jort gaan we na de kerstvakantie van 2018/2019 uitstromen naar een SBO school in Hoofddorp. Wie had dat in aanvang durven hopen. Laat staan geloven.

Wij zijn natuurlijk niet de enige ouder die dit is overkomen bij de Droomboom. Jort wordt nu ruim 4 jaar behandeld op de Droomboom. In deze tijd hebben we veel nieuwe ouders zien binnenkomen bij de Droomboom. Ook net zo onzeker als wij. Per week zien we ook bij deze ouders de mondhoeken steeds een stukje naar boven opschuiven.

Met dit stukje hebben we u een kijkje gegeven in een fase van ons leven. Een fase wat aanvankelijk begon met verdriet en onduidelijkheid. Door te blijven geloven in wat je als ouder ziet bij je kind (met of zonder autisme) en de juiste professionele begeleiding kan vinden wordt autisme ineens een heel ander fenomeen. Namelijk die van bijzonder, mooi en puur. We zijn beiden van mening dat Jort ons leven heeft verrijkt.

Met trots kunnen we zeggen dat we een 2e instantie zijn in Nederland dat is opgericht met dezelfde filosofie als de Droomboom in Blaricum.

Waarom we gekozen hebben om het Sensum Instituut op te richten in Hoofddorp is na dit betoog wel duidelijk. Althans dat hopen wij.
Daarnaast hebben we sterk de indruk dat ons verhaal niet op zich zelf staat. Veel ouders die we in de afgelopen jaren hebben gesproken hebben soort gelijke ervaringen.

Wat we tevens nastreven is om ouders zoveel mogelijk te ontzorgen. De reden dat we u graag ontzorgen is omdat wij het zo fijn hadden gevonden als dat ons in der tijd ook was overkomen.

Met vriendelijke groet,

Marianne en Sven
Ouders van Jort